Hören und gehört werden

„Ein bisschen aufgeregt bin ich schon“, sagt Cindy Stroh und wirft ihre langen blonden Haare zurück. Es ist ein heisser Herbsttag in Valencia, Südkalifornien, dem Hauptsitz von Advanced Bionics. Für das erste persönliche Treffen mit ihrem Mentor der Bionic Ear Association (BEA) hat sie ein schlichtes, violettes Kleid ausgewählt. Wie oft hat sie ihn mit Fragen zu ihren Cochlea-Implantaten kontaktiert – per E-Mail und im Chat. Immer war er für sie da, gab Rat, erklärte. Dann steht Howard Samuels, der sich in seiner Freizeit für die BEA engagiert, plötzlich vor ihr. „Du musst Cindy sein“, sagt er. Die Begrüssung ist herzlich. Lachen, eine Umarmung.

Der Hörverlust war für Cindy Stroh eine grosse Belastung. Die Isolation, die Ohnmacht, niemand in ihrem Umfeld konnte Rat geben. „In so einem Moment braucht man jemanden, der einen versteht und Hoffnung gibt“, erklärt Stroh. „Da waren Howard und das BEA-Netzwerk von Advanced Bionics eine grosse Hilfe.“ Sie ist über den Kontakt zu ihrem Mentor sehr glücklich: „Ich vertraue ihm völlig“, sagt sie. „Ich weiss gar nicht, warum sie mir so dankbar ist“, antwortet Samuels und zwinkert, „schliesslich habe ich die Cochlea-Implantate nicht erfunden“.

Das Ziel der Bionic Ear Association ist es, die Lebensqualität von Menschen mit hochgradigem bis resthörigem Hörverlust zu verbessern. Neben Schulungen und Kontakt zu Mitarbeitenden von Advanced Bionics ist der Austausch zwischen Anwendern von Cochlea-Implantaten und deren Familien das Herzstück des internationalen Netzwerks. Erfahrene Träger helfen denen, welche noch am Anfang ihres so genannten „Hörwegs“, ihrer Reise zum eigenen Hören, stehen. „Vielen Anwendern fällt die Unterscheidung von Tonhöhen zunächst schwer. Geduld und Training sind nötig, um die besten Ergebnisse zu erzielen“, erläutert Howard Samuels.

Der Mentor trägt selbst auf beiden Seiten Naída CI-Soundprozessoren von Advanced Bionics. Für diese externen Komponenten des Cochlea-Systems, welche hinter dem Ohr und am Kopf sitzen, hat er eine mattschwarze Farbe gewählt. Als er von der BEA erfuhr, beschloss Samuels, sich dort zu engagieren. „Ich habe Freude daran, anderen zu helfen“, fügt Samuels hinzu.

Helfen – das bedeutet für Samuels, seine Erfahrungen mit anderen zu teilen. Für ihn kam der Hörverlust plötzlich. Morgens beim Duschen fehlte etwas: das Geräusch des fliessenden Wassers. „Ich bin von Beruf Ingenieur, also schaute ich erst einmal, ob etwas mit der Dusche nicht stimmt“, erzählt Samuels. Doch das Problem war nicht die Dusche. Zwölf Jahre lang hörte er nichts – bis er sich im Jahr 2005 für Cochlea-Implantate von Advanced Bionics entschied. Gleich nach der Aktivierung konnte er wieder hören: „Ich ging ins Büro und ein Kollege, der schon seit vielen Jahren mit mir arbeitete, begrüsste mich. Da erst fiel mir sein Akzent auf: Er war Ire! All die Jahre über hatte ich das nicht gemerkt.“ Das ist lange her, doch noch immer ist jeder Morgen für Samuels etwas Besonderes: „Wenn ich meine Soundprozessoren anlege, bin ich immer wieder erstaunt, wie gut diese Technik funktioniert.“

Bei der BEA dreht sich alles darum, Anwendern von Cochlea-Implantaten zu helfen, besser zu Hören und gehört zu werden. Der Austausch findet im Internet auf der Webseite „HearingJourney.com“ statt. Registrierte Mitglieder können dort im Online-Forum Fragen stellen oder beantworten. Die Audiologin Katie Skipper von Advanced Bionics will mit der BEA Familien unterstützen und wirkt bei der Moderation der Webseite mit: „HearingJourney ist die grösste Online-Community für Cochlea-Implantate und Hörverlust. Es gibt mehr als 30’000 registrierte Nutzer weltweit. Für die Mitglieder dieser herzlichen und aktiven Community ist es eine Freude, neue Mitglieder zu begrüssen, Erfahrungen auszutauschen, Hilfe zu leisten und neue Freundschaften zu schliessen.“ Die freiwillig tätigen Mitglieder der BEA betreiben nicht nur die Online-Community, sondern organisieren auch Veranstaltungen für Anwender von Cochlea-Implantaten und deren Familienmitglieder.

Mehrere Hundert erfahrene Anwender und deren Angehörige sind bereits als Mentoren freiwillig tätig, so wie Samuels, der schon an die hundert Neuanwender betreut hat. „Besonders wichtig ist es, die Erwartungen realistisch zu halten. Ein Cochlea-Implantat ist nicht wie eine Brille, die man sich aufsetzt und sofort sieht man perfekt“, erklärt der Mentor. „Rehabilitation ist die zentrale Voraussetzung. Nur, wer sie ernst nimmt, kann wirklich gute Ergebnisse beim Hören erzielen.“ Er selbst konnte Musik erst wieder richtig geniessen, nachdem er sich für ein zweites Cochlea-Implantat entschieden hatte: „Das bilaterale Hören hat die Welt der Musik für mich wieder eröffnet. Darüber bin ich sehr glücklich.“

Weitere Informationen

• HearingJourney.com